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    Gruppenfotoklein 2014

Der Elternverein für Kinder mit CML e.V. lud vom 02.-05.10.2014 zum 5. Familientreffen auf dem Irmengard-Hof in Gstadt am Chiemsee ein. Mit großer Freude konnten wir dort 20 Familien mit insgesamt 34 Kindern begrüßen, von den 18 an CML erkrankt sind. Seit vielen Jahren ist dieses Treffen ein von allen Familien immer wieder sehnsüchtig erwarteter Höhepunkt.

Im Süden Deutschlands am Chiemsee in Bayern wurde ein ehemaliger Gutshof von der Björn-Schulz-Stiftung mit sehr viel Liebe in eine Stätte der Ruhe und Erholung für krebs- und chronisch kranke Kinder, Jugendliche und ihre Familien verwandelt, in der sie Kraft tanken können. Mit 32 gemütlichen Zimmern ist der IRMENGARD-HOF ein Selbstversorgerhaus, um den Familien und Gruppen eine unabhängige und selbständige Gestaltung ihres Aufenthaltes zu ermöglichen. Kurzum ein idealer Ort für unser jährliches Treffen.

Die aus allen Teilen Deutschlands anreisenden Familien wurden am Donnerstag Abend mit einem köstlichen Essen vom Grill begrüßt. Familien, die schon an früheren Treffen teilgenommen hatten, trafen auf „Neue“, die sofort freundschaftlich in unsere Gemeinschaft aufgenommen wurden. Es gab sehr viel zu erzählen, schließlich hatten wir uns seit einem Jahr nicht gesehen. Leider waren wegen dem bevorstehenden langen Wochenende mit einem Feiertag und dem Münchener Oktoberfest nicht nur wir auf den Autobahnen in Richtung Süden unterwegs. Einige Familien hatten dadurch eine sehr sehr lange Anreise. Doch der Grill war auch am späten Abend noch warm und niemand musste hungrig ins Bett gehen.

Nach einem ausgiebigen Frühstück am Freitagmorgen konnten die Familien am von Familie Duckstein

organisierten Familien-Event teilnehmen oder den Tag nach eigenen Wünschen gestalten. Was uns an diesem Tag erwarten sollte, blieb bis zum Start ein Geheimnis. Die Meisten stiegen in den bereit stehenden Bus, der uns zum Oktoberfest nach München brachte. Damit hatte niemand gerechnet! Vor allem die Jugendlichen waren von der Idee begeistert und verschwanden in München angekommen schnell im Getümmel, um die vielen Achterbahnen zu fahren oder in einem der Festzelte Platz zu nehmen. Für viele war es der erste Besuch auf dem bayrischen Traditionsfest. Hier stießen dann auch die letzten Teilnehmer des Familientreffens aus dem hohen Norden zu uns. Ihre Anreise war als Flug geplant und wurde dann zu einer schier unendlichen Reise mit einem Mietwagen

von Stau zu Stau...

Wieder zurück auf dem Irmengard Hof erwartete uns Daniel mit seinem Küchenteam zum bayrischen Abend – das war sehr lecker!!! Wir wurden an allen Tagen von ihm mit sehr schmackhaften Speisen

verwöhnt. Der Samstag stand für uns Eltern im Zeichen der „CML“. Das Hauptanliegen der jährlichen Elterntreffen ist der aktive Wissensaustausch. Hierfür nahm sich Herr Professor Suttorp zum wiederholten Male Zeit und stand uns Eltern nach seinem wissenschaftlichen Vortrag Rede und Antwort. Durch seine Präsentation bekamen wir ein Update vom aktuellen wissenschaftlichen Forschungsstand in der Behandlung der Krankheit unserer Kinder. Weil die CML im Kindesalter sehr selten ist, ist es wichtig sich als Eltern gut zu informieren, denn die Behandlung der CML hat sich in den letzten Jahren stark verändert. Wir danken Herrn Prof. Suttorp für seine ausführlichen Informationen!

Um uns Eltern die ungestörte Teilnahme am wissenschaftlichen Teil des Treffens zu ermöglichen, wurde für die Betreuung der Kinder in altersgerechten Gruppen gesorgt. Unsere 6 Nesthäkchen konnten in der riesengroßen Turnhalle nach Herzenslust Toben und Spielen. Die 7-11 jährigen durften zum Pony reiten auf einen nahe gelegenen Hof und im Anschluss daran in eine Kletterhalle, während die 12-15 jährigen sowie die Ü16er sich im Wasserskipark trafen, um dort ihre Künste im Wasserski fahren zu versuchen. Wie viel Spaß dieses Event machte, könnt Ihr Euch noch einmal bei YouTube ansehen. http://youtu.be/GQOV0i12PTM Danach ging es für die Ü18 Gruppe weiter zum Quad fahren und für die jüngeren auch in die Kletterhalle. Es war ein Tag voller Highlights, der dann am Abend auf dem Irmengard-Hof einen gemütlichen Abschluss fand.

Am Sonntagvormittag trafen wir uns noch einmal im Vortragsraum, um offen gebliebene Fragen zu beantworten und uns voneinander zu verabschieden. Wir freuen uns schon jetzt auf 2015 in Nürnberg!!

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